ein Teil von Mir (2021-2022)
Fotografische Erzählungen von Menschen mit bemerkenswerter Haut
Die Haut ist unser größtes Organ. Sie übernimmt zahlreiche Aufgaben, die für uns lebensnotwendig sind. Darüber hinaus bietet sie Schutz, macht verletzlich, lässt uns empfinden und ist ein Teil unserer Identität. Was bedeutet es, eine Haut zu haben, die nicht der Norm entspricht und dadurch bemerkenswert ist? Welchen Einfluss hat das auf die Psyche und die Lebensqualität? In meinem Projekt „ein Teil von Mir“ gehe ich diesen Fragen fotografisch nach. Seit ich 9 Jahre alt bin, lebe ich selbst mit Neurodermitis. Ich habe andere Menschen interviewt, deren Haut einen entscheidenden Einfluss auf ihr Leben hat. Mit viel Sorgfalt und Liebe zum Detail sind die Fotografien und Texte in einem Buch zusammengefasst und geben somit den Betrachtenden einen sehr persönlichen und intimen Einblick in die Erfahrungen und Gedanken der Porträtierten.
Einblick ins Projekt ↓
Julia
„Ich wünsche mir, dass mehr Menschen über Lipödem Bescheid wissen. Durchschnittlich erkrankt jede zehnte Frau daran, aber viele Betroffene wissen es einfach nicht oder werden zu spät diagnostiziert. Die Einschränkungen spüre ich jeden Tag. Langes Stehen und Gehen sind sehr anstrengend, Arme und Beine fühlen sich dann an wie Beton. Außerdem habe ich eine Art Spannungsschmerz. Es fühlt sich an, als ob die Haut an meinen Beinen aufplatzen will. In meinem Kopf ist das Thema leider sehr präsent. Ich mache mir oft Gedanken, was andere über mich denken.“
Jens
„Mit ungefähr drei Jahren habe ich das komplette Paket bekommen, zahlreiche Allergien und obendrauf Neurodermitis. Es war keine gute Zeit für mich als Kind, auch für meine Eltern nicht. Das Jucken der Haut ist nicht aushaltbar und macht auch psychisch extrem zu schaffen. Man möchte die eigene Haut nicht, wie ich es jahrelang sogar mit Beihilfe von Werkzeug gemacht habe, kaputt kratzen. Meine Haut war so zerstört, dass sogar das Tragen von Kleidung weh getan hat. Durch ganzheitliche Heilmethoden geht es mir heute, bis auf ein paar Stellen, sehr gut. Ich nenne sie auch bewusst nicht mehr Krankheiten, sondern liebevoll Schieflagen. Diesen Begriff habe ich für mich vor ein paar Jahren etabliert.“
Julia
„Mein Riesennävus erstreckt sich über den ganzen Bauch bis runter zu den Beinen. Und über den ganzen Rücken bis hoch zum Nacken. Als ich vier Wochen alt war, sind meine Eltern mit mir zur Fachklinik gefahren, wo ich achtmal operiert wurde, mit dem Dermabrasions-Verfahren. Das, was danach bleibt, ist eine offene Wunde, wie eine Verbrennung. Seitdem ist mein Nävus heller und teilweise vernarbt. Mittlerweile sehe ich es so: Es ist anders, aber deswegen nicht unattraktiv. Wenn mich jemand so mag, wie ich bin, dann gehört das dazu.“
Nadine
„Ich habe eine kongenitale Harlekin Ichthyose. Meine Haut ist anders aufgebaut und produziert viele Schuppen und mehr Hornhaut. Ich nehme täglich ein Ölbad und creme mich danach am ganzen Körper großzügig mit Vaseline ein. Ich brauche den fettenden Schutz der Creme sowie die Feuchtigkeit und Hitze des Wassers. Ich hatte viele negative Erfahrungen, die mich sehr geprägt haben. Darum bleibe ich lieber für mich und bin bei anderen vorsichtig. Ich wünsche mir, dass ich genauso behandelt werde wie andere Menschen. Ganz normal. Dann würde es mir besser gehen.“
Werner
„Ich wurde mit einer Arteriovenösen Malformation (AVM) geboren, deswegen sind die betroffenen Stellen rötlich. Schmerzhaft ist AVM grundsätzlich nicht. Es kann auch anfangen zu wuchern. Bei AVM kommt außerdem hinzu, dass es schnell zu Blutungen kommen kann, das ist mir leider auch schon passiert. Da ich schon viel operiert wurde und deswegen Narben habe, spüre ich stellenweise nichts. Die transplantierte Haut ist ein bisschen fester und weniger sensibel. Heute, mit meinen 59 Jahren, fühle ich mich wohl in meiner Haut. Früher war das anders. Ich finde, dass jeder Mensch einzigartig ist, aber manchmal sage ich auch, dass ich etwas Besonderes bin.“
Caroline*
„Ich glaube, dass man ziemlich lange das Gefühl hat, man sei komplett unverwundbar. Zumindest war das bei mir so. Als Kind, Jugendliche und auch als junge Erwachsene. Ich weiß nicht, wann das normalerweise aufhört, für mich hat es mit dem Unfall aufgehört. Der Hausbrand ist jetzt über zehn Jahre her und es war ein langer Prozess, aber mittlerweile fühle ich mich wohl in meiner Haut. Das erste Mal seit dem Unfall als ich mich mit einem Bikini in die Öffentlichkeit getraut habe, war auf meiner Lieblingsinsel Borkum. Ich war dort mit einer Freundin und wir waren in den Dünen versteckt, sodass uns niemand sehen konnte. Ich fand es unglaublich schön die Sonne und den Wind auf der Haut zu spüren und konnte es wahnsinnig genießen.“
*Name geändert
Merle & Melena
„Meine Tochter Merle kam mit mehreren kongenitalen melanozytären Nävi (CMN) in verschiedenen Größen zur Welt. Ihr prägnantester Nävus an ihrer Hand ist sehr weich und verletzlich, auch wenn es aufgrund der Beschaffenheit nicht danach aussieht. Seit ihrer Geburt hat Merle hunderte neue kleinere Nävi, sogenannte Satelliten, dazu bekommen. Wir nennen sie liebevoll ‚Sammelpunkte‘ und haben das Zählen schon lange aufgegeben.“
Bowie
„Seit ich sechs Jahre alt bin, habe ich Vitiligo. Heute bin ich zu 80 % weiß. Ich hätte die Möglichkeit, komplett weiß zu werden, aber das kann ich einfach nicht. Meine Wurzeln sind indisch. Und das kann ich nicht aufgeben, weil es ein wichtiger Teil von mir und meiner Identität ist. Meine Eltern waren mit mir als Kind bei jedem Arzt und haben alles probiert, was helfen soll. Das, was ich daraus mitgenommen habe, war, dass etwas mit mir nicht stimmt. Das war wirklich ziemlich schwierig. Es geht auch um Geborgenheit und das Gefühl, nicht alleine zu sein. Wir müssen so viel Mist akzeptieren: Konkurrenz, Gesellschaftlicher Druck, Erwartungen, prägende Kindheitserfahrungen. Mit all dem müssen wir lernen umzugehen. Meine Beziehung zu meiner Haut und mir hat sich total verändert. Früher war ich zurückhaltend und sehr leise. Mittlerweile rede ich einfach. Das bin ich. Ob es anderen passt oder nicht.“
Petra
„Seit dem Unfall ist mein Leben so interessant. Manche sagen, dass durch eine Erkrankung alles negativ ist. Aber das muss nicht sein! Es ist immer wichtig, nach seinen Talenten zu schauen und darauf zu achten, dass man sich selbst wertschätzt.“
Nanée
„Heute fühle ich mich definitiv wohl in meiner Haut. Bis ich 30 war, habe ich allerdings immer Rollkragen getragen. Ich fand es unangenehm, wenn Menschen geguckt haben und habe meinen Selbstwert darüber definiert. Es ist normal, dass gestarrt wird, wenn du eine Besonderheit hast. Das liegt in unseren Genen. Als ich das begriffen habe, konnte ich ganz anders damit umgehen.“
Simon*
„Im Mai 2017 hatte ich einen Unfall, weil ich über einen Zugwaggon geklettert bin. Ich hatte das Pech, dass der Starkstrom mit ca. 15.000 Volt direkt durch mich hindurchgeflossen ist. Strom kann bis zu zwei Meter überspringen. Deswegen habe ich jetzt die Brandnarben: Etwa 65 % meiner Körperoberfläche war verbrannt. Meine Überlebenschancen waren sehr minimal. Insgesamt war ich ein Jahr im Krankenhaus. Ich bin durch das, was ich erlebt und durchgemacht habe, stärker geworden. Ich weiß, wie das Leben sein kann und dadurch weiß ich das, was ich jetzt habe, wirklich wertzuschätzen.“
*Name geändert
Michael
„In meiner Haut selbst fühle ich mich mittlerweile wohl. Aber das ist bei mir immer ein bisschen phasisch bedingt. Wenn du mit deiner Haut nicht zufrieden bist, überträgt sich das 1:1 direkt auf die Psyche. Zumindest meiner persönlichen Erfahrung nach. Man kommt sich schlechter vor, wenn die Haut schlechter ist, verglichen zu anderen. Dadurch reduziert man sich selbst auf sein Äußeres. Früher, in meiner Jugend, hatte ich sehr viel mit Akne zu kämpfen.“
Elisabeth*
„Ich hatte früher nie Probleme mit meiner Gesundheit, das kam erst in den letzten Jahren. Ich bin trotzdem immer noch positiv. Schon, weil ich weiß, dass ich es bis hierhin geschafft habe. Ich habe trotzdem manchmal so Ängste, wie lange ich wohl noch da bin. Es gibt auch viel, was ich noch machen möchte. Wie lange kannst du das alles noch? Manchmal denke ich, dass ich mich beeilen muss, weil meine Zeit vorbei sein kann. Wie viel Zeit habe ich noch, bis mein Ende da ist? An so etwas denkt man dann im Alter. Da habe ich dann manchmal Ängste, dass es vielleicht ganz plötzlich geht und vorbei ist. Aber ich versuche daran nicht zu denken. Ich möchte lieber positiv bleiben. So wie ich bin, so bin ich. Und das ist auch in Ordnung für mich.“
*Name geändert
